Яшчэ адной дзяўчынцы з СМА сабралі $1,8 мільёна на ўкол. Але яна не адзіная, каму патрэбна дапамога
Шанс на якаснае жыццё атрымала чатырохгадовая Ліза Церабавец з Мазыра, якая мае дыягназ спінальна-мышачная атрафія 2 тыпу.
06.02.2024 / 16:52
Фота: старонка liza_sma_sos у інстаграме
Сёння мама дзяўчынкі паведаміла ў сацсетках пра тое, што атрымалася сабраць усю неабходную суму. На відэа бачна, што жанчына з цяжкасцю стрымлівае эмоцыі і амаль што плача.
— Жадаю яшчэ раз вымавіць словы: «Збор закрыты». Мы шчыра ўдзячны ўсім і кожнаму за дапамогу і падтрымку, хто адкрываў сваё сэрца для Лізанькі, усім нізкі паклон. Галоўную падзею — увядзенне прэпарата — будзем чакаць з нецярпеннем. Канешне, эмоцыі перапаўняюць.
Шмат хто з беларускіх блогераў падтрымаў дзяўчынку: нехта пералічваў грошы, нехта ладзіў дабрачынныя акцыі, латарэі і распродажы, прыбытак ад якіх пераводзіў на рахунак Лізы Церабавец.
Зараз сродкі будуць акумуляваны і пераведзены на рахунак РНПЦ «Маці і дзіця». На гэты раз у зборы фінансаў паўдзельнічала нават Міністэрства аховы здароўя, якое дадало суму, якой не хапала (за кошт пазабюджэтных спонсарскіх сродкаў).
Мяркуючы па старонцы збору ў інстаграме, па стане на 4 лютага было сабрана каля 60% сумы — амаль 1,1 мільёна даляраў. То-бок Міністэрства аховы здароўя пералічыла каля 726 тысяч даляраў.
У Беларусі прэпарат Zolgensma для дзяцей з СМА не выдаецца бясплатна (адна ін’екцыя каштуе каля 1 мільёна 820 тысяч даляраў). У суседняй Польшчы, напрыклад, з 2022 года ён уваходзіць у спіс лекаў, сродкі на закуп якіх выдзяляе дзяржава (укол планавалі рабіць дзецям ва ўзросце да 6 месяцаў пасля абследавання). Бацькам дзяцей з цяжкім генетычным захворваннем не трэба адкрываць зборы і губляць час.
Тым часам у Беларусі працягваецца збор сродкаў для трохгадовай Веранікі Хмылкоўскай з Гродна. У дзяўчыны СМА 3 тыпу. На 5 лютага ў бацькоў атрымалася сабраць каля 33% неабходнай сумы — 609 тысяч даляраў. У сям’і засталося зусім мала часу да пункту невяртання, бо зрабіць укол Zolgensma можна толькі да таго моманту, пакуль вага дзіцяці не перавысіла 13,5 кілаграма − Вераніка ўжо важыць 12,3 кілаграма.
Чытайце таксама:
Збор закрыты. Беларусы сабралі каласальную суму на адзін укол для маленькай Рыты з Ліды
«Патрыётка Беларусі» знайшла прычыну таго, што ў краіне шмат цяжкахворых дзяцей. Гэта гендар-паці
Лячыць дзяцей са СМА за кошт сродкаў бюджэту не атрымаецца — Мінздароўя