«Dumaŭ zrabić tatuiroŭku na tvary, kab ludzi nie bačyli hetyja plamy». Jak u Biełarusi žyvuć z psaryjazam i viciliha
Psaryjaz i viciliha — zachvorvańni nieinfiekcyjnyja. Ale dahetul šmat ludziej pakutujuć ad staŭleńnia hramadstva da ich chvarobaŭ, jakija prajaŭlajucca tolki źniešnie. «Naša Niva» pahutaryła ź ludźmi, jakija pryniali svaju chvarobu i pierastali źviartać uvahu na čutki za ich śpinami.
«Usia siamja pa žanočaj linii pakutuje ad psaryjazu»
Volha Raźviedčykava žyvie z psaryjazam užo 22 hady. Skurnaja chvaroba źjaviłasia ŭ žančyny, kali joj było 12. Spačatku plamy ŭźnikli na hałavie, potym na šyi, a paśla absypali i astatnija častki cieła. Ale dla siamji psaryjaz nie byŭ siurpryzam: dahetul jon užo sapsavaŭ žyćcio Volhinym dziadulu, maci, dziadźku i starejšamu bratu.
Z-za čaho psaryjaz uźnikaje na skury, dakładna nichto nie viedaje. Daśledčyki chvaroby miarkujuć, što pryroda zachvorvańnia aŭtaimunnaja. Jana moža pieradavacca hienietyčna, a moža i nie, moža ŭźnikać praz stres, a moža praź niezdarovy ład žyćcia — kureńnie i ŭžyvańnie ałkaholu.
«U nas heta hienietyčnaja chvaroba, — raskazvaje Volha. — Usia siamja pa žanočaj linii pakutuje ad hetaha. Maci kaža, što, kali jaje baćku było kala 40 hadoŭ, jon zachvareŭ na štości ciažkaje. Vidać, z-za hetaha jon i pačaŭ stresavać. U jaho źjavilisia pieršyja psaryjaznyja blaški. Potym takija ž źjavilisia ŭ majoj mamy i jaje brata, a paśla i ŭ nas z maim starejšym bratam».
U Biełarusi psaryjazam pakutujuć 3,5% nasielnictva. Ale jak vylečyć chvarobu da kanca, daktary taksama nie viedajuć. Śpiecyjalnymi srodkami nakštałt maziaŭ, dziahciarnaha myła, ultrafijaletavych lampaŭ možna palepšyć stan skury, ale pazbavicca ad čyrvonych plamaŭ nazaŭsiody amal niemahčyma.
Miedyki rajuć ludziam z psaryjazam čaściej byvać na soncy. Siarod zachvarełych papularnaje miesca dla lačeńnia — Miortvaje mora.
«Sonca dobra dapamahaje, ale nie biełaruskaje, — udakładniaje Volha. — Časta čuju, što ludzi z psaryjazam, u jakich jość mahčymaści, albo naohuł źjazdžajuć z krainy u bolš soniečnyja miescy, albo časta jeździać na mora.
I my ź siamjoj taksama jeździli ŭ Izrail. Tak, tam dobra, i sol z soncam sapraŭdy dapamahajuć, ale bačny efiekt trymajecca tolki 4—5 miesiacaŭ, a potym znoŭ prastupajuć hetyja blaški».
Volha dadaje, što zimoj chvaroba zaŭsiody abvastrajecca:
«Vilhotnaja zima Biełarusi nam, ludziam z psaryjazam, zusim nie pasuje. Usio toje, što my vypravili letam na skury, uzimku sapsujecca».
«Za śpinaj mnie kazali: «Vuń jana, psaryjaznaja!»
Kali Volha ŭpieršyniu ŭbačyła plamy na svajoj skury, jaje heta amal nie turbavała: pra chvarobu dziaŭčyna viedała praz svaju maci, bačyła skarynki, jakija sypalisia sa skury, čyrvonyja plamy i toje, jak maci ad hetaha pakutuje. A voś z nastupleńniem pierachodnaha ŭzrostu kompleksy nakont źniešniaha vyhladu ŭ dziaŭčyny ŭsio ž taki źjavilisia.
«Ja pomniu svaje 15 hadoŭ: mnie prychodziłasia šukać niejkuju zakrytuju vopratku, kab schavać cieła, kali ŭ toj ža čas maje adnakłaśnicy chadzili ŭ karotkich spadnicach i cišotkach. Pryjšłosia i padstryhčy vałasy, bo da hetych blašak, kab nanieści na ich maź, było nie dabracca».
Z kompleksami Volha zmahałasia, sprabavała ich kampiensavać. Naprykład, dziaŭčyna mahła nadać bolš uvahi vučobie i muzycy. Ličyć, joj paščaściła, što joj nikoli nie kazali ničoha ŭ tvar nakont jaje chvaroby.
«Tolki za śpinaj mnie kazali: «Vuń jana, psaryjaznaja! Jana zaraznaja!» Ale kali ja vyrasła, u mianie ŭtvaryłasia peŭnaje koła siabroŭ i znajomych, jakija mianie padtrymlivali, tamu ja asabliva nie źviartała ŭvahu na hetyja čutki vakoł mianie».
Užo majučy asabisty dośvied, maci sama razvodziła mazi dla Volhi. Spačatku novaja maź dapamahaje skury i plamy amal sychodziać, ale skura chutka pryvykaje da lekaŭ, tamu novuju maź treba nabyvać užo dzieści praź miesiac.
«Maźziu pakul usio cieła namažaš, užo i dzień skončycca. Ale ja na noč usio roŭna abaviazkova mažusia. A ranicaj ustaju raniej za ŭsich, kab zmyć ź siabie načnuju porcyju, a potym namazać pa novaj.
Było takoje, što hetyja blaški na mnie razryvalisia i krovatačyli. Asabliva takoje mahło być na łokciach ci kaleniach. I hetaha niemahčyma paźbiehnuć: ty ž nie možaš pierastać chadzić i zhinać ruki.
Dy i pobytavych prablem z psaryjazam šmat. Paścielnaja bializna, kali pračynaješsia ranicaj, usia ŭ skurcy, jakaja padaje ź blašak. Dy i naohuł usia kvatera ŭ hetym: padłoha niby absypana śnieham».
«U miedvučyliščy maci nie dapuścili da ispytaŭ praz psaryjaz»
Kali Volha była maleńkaja, jana pytałasia ŭ maci, što heta za plamy takija ŭ jaje. Ale nichto sa svajakoŭ nie dumaŭ, što ŭ dziaŭčynki taksama źjavicca psaryjaz. U Volhi zaraz takaja ž situacyja:
«U mianie dźvie pakul absalutna zdarovyja dački i hienietyčnaja chvaroba, ale ja spadziajusia, što jana im nie pieradasca. I taki šaniec jość.
Ale kali što jakoje, to maim dačkam ciapier budzie lahčej, čym mnie i majoj maci, bo jany ŭžo i praz bolšuju adkrytaść hramadstva viedajuć pra psaryjaz, i praź internet, i praź mianie. A voś u jakija-niebudź 90-ja hady ŭsie hetyja plamy na skury treba było chavać, vałasy niejak začesvać. Ludzi ŭsprymali taki vyhlad dzika, dumali, što heta niešta infiekcyjnaje».
U maci Volhi psaryjaz prajšoŭ paśla klimaksa, kali pierastali pracavać žanočyja harmony. Zaraz u jaje absalutna čystaja skura. A voś u maładości žančynie dastałosia ad ludziej. Volha raskazvaje, što adnojčy jaje maci nie dapuścili da ispytaŭ praz psaryjaz. Skazali prynieści daviedku, što žančyna nie zaraznaja.
«Samaje śmiešnaje, što heta było ŭ miedvučyliščy. I bratu niejak u cyrulni admovili ŭ absłuhoŭvańni. Heta ž sapraŭdnaja dyskryminacyja. Ja pomniu, jak jamu było kryŭdna, tamu što nam taksama, jak i astatnim, chočacca rassłabicca ŭ hetym kreśle i ni pra što nie dumać.
I nas sapraŭdy šmat. Z maich znajomych niedzie kožny piaty pakutuje na psaryjaz».
«Kali pačała sustrakacca z budučym mužam, adrazu pakazała jamu ŭsie svaje plamy»
U niejki momant žančyna dumała, što chvaroba ŭ jaje prajšła. Volzie było 25 hadoŭ. Z Rasii joj pastaŭlali niejkuju maź, jakaja kala hoda dobra pracavała na skury žančyny. Heta było niezvyčajna dla čałavieka, jakomu prychodziłasia mianiać leki kožny miesiac. Ale i da hetaj mazi skura žančyny pryvykła.
Volha kaža, čto dla čałavieka z psaryjazam heta najlepšaje pačućcio na śviecie — viedać, što ty vylačyŭsia nazaŭždy:
«U mianie adrazu pačalisia karotkija cišotki, spadnicy, šorty. A voś kali bačyš, što plamy znoŭ prastupajuć — horšaje pačućcio».
Volha raskazvaje, što na jakaść skury ŭpłyvajuć charčavańnie, biassońnica i ŭsio toj ža stres:
«U mianie heta mamientalna: užo praź niekalki hadzin paśla jakoha-niebudź pieražyvańnia ja mahu znajści novyja plamy. I kali ja nočču splu 4—5 hadzin, ja starajusia jašče i paspać dniom, kab praduchilić novyja plamy.
U ježy siabie asabliva nie abmiažoŭvaju, ale viedaju, što ludiam z psaryjazam nielha jeści cytrusavyja, čyrvonyja jahady, tłustuju i vostruju ježu. A taksama kava škodzić. Skura i tak suchaja, a kava jašče bolš abiazvodžvaje arhanizm».
Kančatkova žančyna pryniała siabie i svajo zachvorvańnie ŭ 21 hod, kali vyjšła zamuž i pierastała źviartać uvahu na čutki.
«Muž mianie vielmi padtrymlivaŭ i da hetaha času supakojvaje. Kali my ź im paznajomilisia i pačali sustrakacca, ja adrazu pakazała jamu ŭsie svaje plamy. Pomniu, jon adkazaŭ: «Mianie jany nie cikaviać. Mnie pryjemna z taboj mieć znosiny, i heta hałoŭnaje».
«U dziaržaŭnych miedustanovach pra viciliha nichto nie viedaŭ»
Skurnaje zachvorvańnie viciliha źjaviłasia ŭ Alaksandra Antropava 32 hady tamu, kali jamu było 6. Dakładna pryrodu viciliha da hetaha času nichto nie viedaje, tamu tak i nie vyznačyli, z-za čaho jano źjaviłasia ŭ mužčyny. Časta kažuć, što jano, jak i psaryjaz, uźnikaje praz stresavyja situacyi. Šmat daktaroŭ, ź jakimi sustrakaŭsia Alaksandr, taksama kazali jamu i pra radyjacyju, jakaja mahła paŭpłyvać na skuru.
«Ja naradziŭsia ŭ Siemipałacinsku, dzie ŭ Savieckim Sajuzie byli jadziernyja vyprabavańni. U 1985-m my pierajechali ŭ Biełaruś, a ŭ 1986-m zdaryŭsia Čarnobyl. Paśla Čarnobyla ŭ mianie i źjavilisia biełyja plamy na skury», — raskazvaje mužčyna.
Biełyja plamy na skury — heta parušeńnie pihmientacyi epidermisa. Spačatku jany źjavilisia na śpinie Alaksandra, a potym raspaŭsiudžvalisia pa ŭsim ciele. U svajakoŭ mužčyny hetaj chvaroby nikoli nie było, ale baćki nie panikavali, a adrazu paviali chłopčyka da daktaroŭ.
«U dziaržaŭnych miedustanovach naohuł nichto nie viedaŭ pra isnavańnie takoha zachvorvańnia, jak viciliha. I tolki adzin vajskovy ŭrač nam pra jaho skazaŭ, ale lačeńnia nijakaha nie naznačyŭ».
Tak Alaksandr z hetymi plamami i žyŭ bieź lačeńnia. Akramia koleru, nijakich inšych prajaŭleńniaŭ chvaroby nakštałt čuchańnia ci boli mužčyna nikoli nie mieŭ.
U 90-ja hady, raskazvaje mužčyna, u Kijevie pačali prasoŭvać lačeńnie niejkim kubinskim preparatam, jaki vyrablali z žanočaj płacenty. Heta byŭ łaśjon, na jaki śviacili infračyrvonym śviatłom. Siamja mahła pa hrošach dazvolić sabie adpravić chłopčyka na lačeńnie na niekalki miesiacaŭ. Lačeńnie nie dapamahło.
«Kali mnie było 12 hadoŭ, mnie jašče prapanavali źlatać na Kubu na lačeńnie. Tam my prabyli dva miesiacy, ale taksama ničoha nie dapamahło. Ciapier ja liču: lepš by my kvateru tady kupili».
Paśla Alaksandr sprabavaŭ roznyja mazi, dabaŭki. Časam heta dapamahała pazbavicca ad plamaŭ na niejki čas, ale pa bolšaj častcy — nie.
«Daktary ličać viciliha i psaryjaz kaśmietyčnymi zachvorvańniami: na žyćcio čałavieka jany nie ŭpłyvajuć, tamu i hrošy ŭ ich daśledavańnie nichto nie ŭkładvaje. Mietadam tyku raspracoŭvajucca i hetyja mazi s łaśjonami. Byvaje paciešna, kali maź prydumlajuć dla lačeńnie psaryjaza, a dapamahaje jana pry lačeńni viciliha, — ličyć mužčyna.
— Usie vytvorcy zaraz pišuć, što rekamiendujuć vykarystoŭvać hetyja mazi z ultrafijaletavymi lampami, tamu što razumiejuć, što sama pa sabie maź moža i nie spracavać».
«Mnie pryjšłosia pakinuć pracu z-za plamaŭ na tvary»
Samy ciažki momant u baraćbie z chvarobaj nastupiŭ, raskazvaje Alaksandr, kali biełyja plamy ŭźnikli na tvary. Mužčyna tady pracavaŭ ź ludźmi ŭ śfiery absłuhoŭvańnia i vielmi saromieŭsia svajho źniešniaha vyhladu.
«Mnie pryjšłosia pakinuć pracu. Nu nie budzieš ty stajać na kasie ŭ darahoj kramie ź plamami na tvary. U mianie była žorstkaja depresija, nie chaciełasia navat vychodzić na vulicu. Plamy hetyja navat na vočy zaleźli. Ja bačyŭ, što na mianie kosa hladziać, viedaju, što štości abmiarkoŭvali za śpinaj u mianie, ale ŭ tvar mnie nichto ničoha nie kazaŭ: bajalisia.
Ja navat dumaŭ tatuiroŭku na tvary zrabić, kab tolki ludzi nie bačyli hetyja plamy. Nie čornuju, kaniečnie, koler tam padabrać možna pad koler tvaru. Voś takaja ŭ mianie durnaja ideja była».
Kali Alaksandr pakutavaŭ ad depresii, siabry na dzień naradžeńnia padaryli jamu niamieckuju lampu z ultrafijaletavym vypramieńvańniem.
«Ja vykarystaŭ hetuju lampu niekalki razoŭ, i z tvara pačało ŭsio chutka sychodzić. Tak u mianie źjaviłasia ideja vyrablać hetyja lampy ŭ nas u Biełarusi. Ja zrabiŭ sajt, supołki ŭ sacsieciach dziela pošuku klijentaŭ i voś užo dva hady zajmajusia prodažam hetych lampaŭ».
Alaksandr raskazvaje, što vyniki lačeńnia zaŭsiody lepšyja na tvary, plamaŭ možna paźbiehnuć praz tydzień ci dva.
«Ja, naprykład, z vosieni tvar nie čapaŭ. Voś užo paŭhoda na im ničoha nie źjaŭlajecca».
Kančatkova pryniaŭ svaju chvarobu Alaksandr, kali ažaniŭsia. Kaža, što dziaŭčyny naohuł zaŭsiody narmalna stavilisia da jaho chvaroby i prablem ź imi nikoli nie było.
«Zaraz mianie ŭžo mała što moža pakryŭdzić. U škole, kaniečnie, była mianuška: nazyvali mianie aleniem, ale ja vyjazdžaŭ na tym, što aktyŭna prymaŭ udzieł u pazakłasnym žyćci škoły, u mianie było šmat siabroŭ.
Tak, maja skura vyhladaje nie vielmi pryhoža, ale ŭ kožnaha štości jość u źniešnaści, što jaho turbuje, jak i mianie viciliha. Hałoŭnaje, kab ludzi zrazumieli, što maja chvaroba zusim nie zaraznaja».
Kamientary