«Мая жонка памірае». Беларус шукае донара касцявога мозга для каханай
Гісторыя двух Саш пачалася 12 гадоў таму, калі яны працавалі ў адной краме. Дзяўчына была яшчэ студэнткай і збірала грошы, каб паехаць на мора. Мужчына працаваў ахоўнікам і адразу звярнуў увагу на новую супрацоўніцу. Закруцілася ўсё хутка: праз год згулялі вяселле, потым адзін за адным нараджаліся дзеці. Спакойнае сямейнае жыццё парушыў выпадак. Аляксандра здала планавы аналіз і даведалася, што ў яе рак крыві. Цяпер муж шукае донара касцявога мозгу для жонкі. Іх гісторыю расказвае «Анлайнер».
«Пра дыягназ даведаліся выпадкова»
— У нас з Сашай каханне з першага погляду, — упэўнена пачынае свой маналог 41-гадовы мужчына. — Неяк зачапіла мяне позіркам, іскра прамільгнула — і ўсё, адразу зразумеў, што гэта маё і што ўсё сур'ёзна.
Сямейнае жыццё ў пары складвалася лёгка і спакойна. За шмат гадоў пачуцці не згаслі, адносіны не скаціліся ў руціну і бытавуху, як гэта часта здараецца з іншымі. І з кожным годам у сям'і дадаваліся дзеці.
— Я даўно марыў пра дзяцей, але што іх будзе так шмат, мы не планавалі, усё складвалася неяк паступова. Адно дзіця — выдатна, другі — клас, трэці — наогул шчасце.
У нас дзве дачкі — 9 і 11 гадоў — і 3-гадовы сын. Яны ўсе разам узятыя — гэта проста ўраган. Калі навесці ў кватэры парадак, то праз пару хвілін усё зноў будзе дагары дном. Не ведаю, у каго яны, мы з жонкай у дзяцінстве былі спакойнымі. Часам здаецца, што нам іх падкінулі.
Аляксандр шмат жартуе і ўсміхаецца, перш чым перайсці да складанай тэмы.
— У Сашы якраз заканчваўся трэці дэкрэт, яна павінна была выходзіць на працу ў банк, але ўсё пайшло не па плане. Вырашыла схадзіць у паліклініку здаць аналізы. Яна ў мяне ніколі не запускала здароўе, да дактароў звярталася рэгулярна, нават калі нічога не турбавала. У той жа дзень ёй патэлефанаваў медработнік з пытаннем: «А вы сябе нармальна адчуваеце?» Ужо падазрона. Аказалася, аналізы дрэнныя, трэба пераздаць.
Паўторныя вынікі таксама не парадавалі. Ужо па агульным аналізе крыві асноўныя паказчыкі — трамбацыты, лейкацыты і гемаглабін — скакалі. Аляксандр адправіў вынікі свайму сябру-доктару, каб зразумець, як дзейнічаць далей. І той накіраваў у цэнтр хірургіі, транспланталогіі і гематалогіі ў Мінску.
Аляксандр знаходзіўся побач з жонкай, калі дактары агучылі канчатковы дыягназ: міеладыспластычны сіндром, які пераходзіць у востры лейкоз. Па сутнасці, гэта рак крыві.
— Не магу сказаць, што для нас гэта было шокам і поўнай нечаканасцю. Усё ж такі мы ўжо бачылі і вынікі аналізаў, і пункцыі, начыталіся ўсяго ў інтэрнэце. Падазравалі, да чаго ўсё ідзе. Па сутнасці, калі б не тая выпадковая праверка, мы б і не даведаліся пра дыягназ.
Стадыя захворвання залежыць ад колькасці бластаў — хутка растучых клетак у крыві. Калі ў касцяным мозгу пацыента іх выяўляюць больш за 20%, то ставяць востры лейкоз.
«Жыццё падзялілася на да і пасля»
Дыягназ Аляксандры паставілі ў канцы траўня. З тых часоў 33-гадовая жанчына прайшла два курсы хіміятэрапіі. Дактары рэкамендавалі яшчэ два, а далей — трансплантацыя касцявога мозгу.
— З тых часоў наша жыццё падзялілася на да і пасля. Гэта як падзенне ў прорву. Усе думкі толькі, што рабіць далей. Я адразу паспрабаваў узяць сябе ў рукі і заставацца з халоднай галавой, хоць гэта даецца вельмі складана, — прызнаецца мужчына. — Паніка і лішнія эмоцыі ні да чаго добрага дакладна не прывядуць. Тым больш хто, калі не я? Адразу пачаў абзвоньваць дактароў, пайшоў да загадчыцы паліклінікай, стаў маніторыць інтэрнэт.
Дактары сказалі, што ў цяперашняй сітуацыі самую вялікую небяспеку нясуць інфекцыі, якія чапляюцца да чалавека з аслабленым імунітэтам. І адразу папярэдзілі: лячыцца будзе няпроста, і гэта, магчыма, на ўсё жыццё. Шанец на поўнае выздараўленне дае толькі трансплантацыя касцявога мозгу, а для гэтага трэба знайсці донара, які падыходзіць (задачка не з лёгкіх).
— Шчыра кажучы, я дагэтуль не ўсвядоміла, што адбываецца. У мяне была лёгкая слабасць і галавакружэнні, не больш, ніякіх сімптомаў захворвання раней не заўважала, — дзеліцца адчуваннямі дзяўчына. — Тым больш як не адчуваць стомленасць, калі ў цябе трое дзяцей? Пастаянна ў руху, нешта гатавала, прыбірала, бегала па прадукты.
Калі Аляксандра першы раз трапіла ў бальніцу, у яе была паніка. Дзяўчына магла расплакацца ад найменшай просьбы лекара схадзіць здаць аналізы крыві ці засмуціцца, пабачыўшы бальнічную ежу. Але з часам агульная атмасфера ў палаце на здзіўленне супакоіла. Там сабраліся жанчыны з падобнымі праблемамі — і агульны боль сапраўды лечыць. З часам Аляксандра супакоілася, а слёзы зноў змяніліся ўсмешкай, наступіла стадыя прыняцця.
— Можна было звярнуць увагу, што Сашы апошнім часам не хацелася рабіць зарадку або шпацыраваць па парку, хоць раней гэта было для яе звыклай справай. Проста падняцца на чацвёрты паверх — гэта ўжо выклікала стомленасць. Мы неяк не надалі ўсяму гэтаму значэння.
Цяпер пара жыве звычайным жыццём. Па вечарах усе разам ходзяць на шпацыр, у выхадныя выязджаюць на дачу пасмажыць шашлыкі.
— Адчуваецца, што пасля хіміятэрапіі Саша хутчэй стамляецца, ні з таго ні з гэтага ў яе можа закружыцца галава. Стараюся ўвесь час быць побач, дапамагаю чым магу па гаспадарцы. Калі жонка месяц ляжала ў бальніцы, я і падлогу мыў, і прыбіраў, і дупы дзецям выціраў. І нічога, справіўся.
Саша пасля «хіміі» бывае капрызулькай — чымсьці нагадвае мне сябе цяжарную. У яе хутка змяняецца настрой, то аднаго хочацца, то іншага. Я ва ўсім імкнуся падладзіцца, абы ёй было добра. Ці дапускаю думку, што можа здарыцца нешта страшнае? Не, ні ў якім разе.
«Перасадка ўратуе ад рэцыдыву»
Аляксандру пакуль складана сфармуляваць, як памянялася іх жыццё з прыходам хваробы. Ён па-ранейшаму з раніцы да вечара працуе, займаецца продажам падвесных столяў. Калі жонка ляжала ў бальніцы, з дзецьмі дапамагала Сашына мама. Пасля працы мужчына адразу ж забягаў у краму — і адведаць жонку.
Вядома, больш за ўсё Аляксандр непакоіцца аб фінансах. Па сутнасці, працаваць будзе ён адзін. Калі раней добрай дапамогай былі дэкрэтныя грошы, то цяпер іх ужо няма.
З-за стрэсу мужчына амаль перастаў есці, асабліва па вечарах («забыўся, калі апошні раз вячэраў»). Затое трэба асабліва старанна сачыць за рацыёнам жонкі. Цяпер у яе шмат абмежаванняў: нельга ёсці нічога сырога, ніякай малочкі. Нават шашлыкі Саша можа дазволіць сабе толькі панюхаць, да ўсяго ставіцца з асцярожнасцю — усё з-за таго, што падчас хіміятэрапіі стрававальная сістэма (як і ўсе астатнія) слабее, арганізму цяжка пераварваць ежу.
— Я вельмі перажываю за Сашу. Цяпер у любую вольную хвіліну заняты толькі адным — пошукам донара. Пішу аб'явы ў сацсетках, рассылаю звароты ва ўсе міністэрствы. Сёння, можа, і будзе добра, а заўтра гэтыя бласты вырастуць у разы. Усё вельмі нестабільна.
Паколькі Саша ўсё яшчэ маладая, ёй рэкамендавана перасадка касцявога мозгу.
— Перасадка дае велізарны шанец выратавання ад рэцыдыву. Гэта значыць хвароба сыдзе і больш не вернецца.
Дактары сказалі, што ў 25% выпадкаў донарамі становяцца браты і сёстры. На жаль, Сашын брат не падышоў па аналізах, трэба шукаць кагосьці іншага. Пачалі звяртацца да сяброў, сваякоў, знаёмых. Адгукнуліся аднакласнікі і аднагрупнікі, суседзі, калегі — усе пайшлі масава здаваць кроў.
Каб стаць донарам касцявога мозгу, дастаткова здаць аналіз крыві на сумяшчальнасць. Усіх ахвотных падзяліцца сваім біяматэрыялам дактары заносяць у агульны банк донараў. Праўда, ёсць пара ўмоў: узрост чалавека павінен быць ад 18 да 45 гадоў, таксама ён павінен быць здаровы, без хранічных захворванняў і не прымаць якіх-небудзь лекаў на пастаяннай аснове.
Здаць аналіз крыві можна ў Мінскім навукова-практычным цэнтры хірургіі, транспланталогіі і гематалогіі (Сямашка, 8), папярэдне запісаўшыся па тэлефонах +375172559660, +375291646291. Пры сабе трэба мець пашпарт і бахілы.
Падыдзе донар ці не — гэта можна даведацца толькі пасля здачы крыві.
— Па сутнасці, не важныя ні група крыві, ні рэзус-фактар. Для перасадкі касцявога мозгу павінен супасці менавіта касцявы бялок. Баяцца нічога не трэба, гэта звычайны аналіз крыві з вены, — супакойвае Аляксандр. — Тых, хто здае гэты аналіз, заносяць у агульны банк донараў. А гэта значыць, што дапамагчы можна не толькі Сашы, але і любому іншаму чалавеку, каму падыдзе ваша кроў. У бальніцы вельмі шмат людзей, якія ў гэтым маюць патрэбу.
Гарантый, што знойдзецца прыдатны донар касцявога мозгу, няма. Па статыстыцы супадзенняў 1 на 10 тыс. У беларускіх дактароў ёсць доступ да Міжнароднага банка донараў, дзе таксама будуць шукаць дапамогу для Сашы.
— Нас адразу папярэдзілі, што камусьці шанцуе і донар знаходзіцца хутка, а хтосьці чакае ўсё жыццё. Што рабіць, калі працэс зацягнецца? Так і жыць: бальніца, «хімія», дом — і ўсё па крузе.
Па словах мужчыны, дзеці не да канца разумеюць, што адбываецца з мамай. Ёй заўсёды нешта трэба: то новую сукенку, то тэлефон, а цяпер чарговая дзівацтва — кроў. Нядаўна яны спыталі: «Мама, а нам можна падзяліцца з табой крывёю?» Знерваваліся, калі даведаліся, што яны зусім маленькія для такіх подзвігаў. Насамрэч, дзеці ратуюць сітуацыю, не даюць сысці ў сябе і засумаваць.
«Кажу, што кахаю, кожныя пяць хвілін»
Муж і жонка адчуваюць, што хвароба яшчэ больш зблізіла іх. Яны яшчэ больш маюць патрэбу адно ў адным.
Пара прызнаецца, што ў апошні час абмежавала зносіны са знешнім светам, хоць дапамогі з боку прапануюць вельмі шмат — і родныя, і сябры, і далёкія знаёмыя. Адзінае, што цяпер трэба, — гэта хутчэй знайсці донара. Астатняе ў іх ёсць.
Аляксандр не хавае: часам ён не вывозіць эмацыйнага напружання. Давялося звярнуцца да антыдэпрэсантаў, каб заставацца ў цвярозым розуме і лягчэй спраўляцца з эмоцыямі.
— Не хачу здавацца слабым і даваць слабіну пры Сашы, трэба шукаць выйсце з усяго гэтага і трымаць сябе ў руках. Дарэчы, жонка вельмі дапамагае, яна ўвесь час на сувязі, часта стэлефаноўваемся і гутарым з ёй. Калі б я не быў заняты справай і сядзеў на месцы, напэўна, задумаўся б пра суіцыд, а так рух ратуе.
Першы час Аляксандру хапала сіл толькі на працу і на бытавыя справы. Энергіі не было нават на тое, каб нармальна пагаварыць са знаёмымі, адказаць на тэлефонныя званкі. Мог усміхацца толькі жонцы і дзецям — на гэтым усё.
— Вядома, стаўленне да жонкі памянялася. Я стаў яшчэ больш асцярожным. Стараюся дарыць прыемныя эмоцыі, каб яна ўсміхалася і адчувала сябе шчаслівай. Лічу, гэта першы крок да выздараўлення. А яшчэ кажу ёй, што кахаю, кожныя пяць-дзесяць хвілін, не радзей.
Ёсць яшчэ адно нечаканае абмежаванне: сужэнцам цяпер нельга цалавацца. Так лекары імкнуцца засцерагчы жанчыну ад заражэння інфекцыямі. Затое ў пары стала больш абдымашак. Сэксуальнае жыццё таксама асабліва не памянялася, хіба што цяпер абавязкова трэба засцерагацца.
Двое Саш настройваюцца на лепшае, але часам жанчына задумваецца пра тое, як можа памяняцца яе знешнасць з-за «хіміі». Пакуль ёй усё яшчэ цяжка ўявіць сябе без валасоў.
— Я яе супакойваю, кажу: «Купім табе новыя валасы, кожны дзень будзеш мяняць». Сказаў, што пагалюся разам з ёй. І дзяцей паголім, абы ўсё лягчэй пераносілася. Стараюся згладзіць усе вострыя вуглы.
Нягледзячы на цяжкія абставіны, пара не падае духам і працягвае марыць. Яны ніколі не былі на моры і ў бліжэйшы час хочуць запоўніць гэты прабел. Таксама сям'я плануе скончыць рамонт у кватэры, якую атрымалі як шматдзетныя бацькі. І самае галоўнае — вырасціць дзяцей, каб у іх было ўсё, чаго яны хочуць.
— Яшчэ мы хочам працягваць падарожнічаць па Беларусі. Мы хочам аб'ехаць усе буйныя гарады. Здымаем там кватэру на дзень ці два і глядзім славутасці, — распавядае Аляксандр. — Але самае галоўнае, каб Саша ачуняла, усё астатняе я для яе зраблю. На жаль, бяда прыходзіць нечакана, і мы аказваемся да гэтага проста не гатовыя. Але трэба шукаць выйсце, дапамагаць адзін аднаму. Упэўнены, мы справімся. Інакш быць проста не можа.
«This f*cking AI». Перакладчык Лукашэнкі пры прэзідэнце ААЭ выкарыстаў недыпламатычнае слова9
Каментары